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体験談集

数年前から肝臓病の患者様の体験談を募集していましたが、
多くの方が体験談を寄せて下さり、
肝疾患患者様体験談集としてまとめました。
外来の待合室に10冊配置したところ2-3日でなくなっていました。
驚きました! 喜びでした!
肝臓病の方が手に取って、おなじ病気の方がどのように病気とつきあっているのか
知り、励みにしようと思われたのかなあと思っております。
体験談集の中には、C型肝炎で何年もインターフェロン治療をしてようやく治った方の体験談も含まれています。

一方でインターフェロン治療をしても治らなかった、副作用がつらくてあきらめた方も
いらっしゃいます。

でもそのような方にも、希望が見えてきました。
C型慢性肝炎は、インターフェロンなし、2種類の内服薬でつらい副作用もなく
治癒する可能性が高まりました。
当院でも9月末からこの治療を開始しました。
今のところ、どなたも、何の副作用もなく経過しています。

昔インターフェロン治療を受けたけどつらくてやめた方、治らなかった方、
そして、病院通院もやめた方
どうぞ、もう一度肝臓専門医(もちろん当院もOK)を受診して、
治療の事尋ねてみてくださいね。


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音楽プロデューサーとして活躍された小室哲哉さんですが
先日発売のフライデーにC型肝炎であると告白されていました。

C型肝炎だと分かったのは奥さんのKEIKOさんがくも膜下出血で倒れたのをきっかけにご自身も血液検査や尿検査を受け、平成24年9月に肝機能異常を指摘され専門医への受診を勧められ判明したそうです。

肝炎判明後、C型肝炎の治療目的でインターフェロンを平成24年11月半ばから開始。
その時の事を小室さんは「僕はインターフェロン治療が効きにくい1b型です。正直、副作用の不安はありました。治療(おそらく3剤併用療法だと思われます)を始めた当初は、高熱になり身体には蕁麻疹が出た。ただ、僕はそれに耐えることができた。KEIKOの苦しみを見ていたからです。 -中略- 気弱になったり、落ち込むこともありましたが、自分も闘病を経験することで、KEIKOへの理解が深まったかもしれません。(フライデーより一部抜粋)」と答えていらっしゃいました。

日本におけるC型肝炎ウィルスの感染者数は現在約150~200万人、東日本よりも西日本に多い傾向にあります。
著名な小室さんがC型肝炎ウィルスキャリアだと聞いてとても驚きましたが、どんな方も感染している可能性があるので一生に一度は肝炎ウィルス検査をお勧め致します。

C型肝炎に対するインターフェロン治療は1992年からインターフェロン単独療法から始まりました。
しかしながら当時のSVR率(治療終了後6カ月以上ウィルス未検出)は平均して30~40%、1b型に置いては10%満たないという結果でしたが、2001年からはインターフェロン+リバビリンの注射+内服治療が始まりインターフェロンが効きにくい1b型でも20%に、2004年からはペグインターフェロン+リバビリン療法が始まり1b型のSVR率40~50%、さらに昨年11月から開始されたペグインターフェロン+リバビリン+テラプレビルの注射+内服2剤による治療に置いてはSVR率80~90%とC型肝炎の治療は日々進歩しています。

また、インターフェロンはウィルスが消失しなくとも肝臓がんの発生リスクを抑える効果があります。

インターフェロン治療中の患者様は発熱・脱毛・食欲不振などの副作用から『治療がつらい・やめたい』と思われることがあるとは思いますが、途中で治療を自己中止されたりせず『つらい・やめたい』と感じた時はいつでも医師や看護師に相談してください。

体験談

先日、思いがけず、とても嬉しいことがありました。
約5年前にC型肝硬変で肝移植を受けられた患者さんが、「C型肝炎治りました」と
報告に来てくださったのです。
広大病院に移植をお願いした時には、黄疸と腹水があったのに
顔色もよく、元気になられ夢のようでした。
ご本人の病気に対する前向きな姿勢、
広大病院の多くのスタッフの方々のおかげで、
感謝の念で一杯です。
移植後元気になられた後に私の事を思い出して訪ねて来て下さり、
移植前の頃の思い出話をしたり、私も元気をいただきました。
闘病体験談をお願いし、快く文章にして下さいました。
以下に紹介いたします。



《50歳代 男性》
私はC型肝炎を18年前位に発症し、通院しておりましたが、15年半前初めて入院を致しました。
その後、強ミノファーゲン点滴を通院で行いながらも入退院を繰り返しておりました。
しかし5年前肝不全のため移植しかないと言われ平成20年9月に息子から肝臓を分けてもらい肝移植をしました。
さらに手術の2ヵ月後悪性リンパ腫になり化学療法を通院で行い4ヵ月で終えて、
貧血の原因が脾臓に流れる静脈ということで平成21年7月に脾臓を摘出しました。
その後、1回目のインターフェロン治療を行いましたが6ヵ月で陰性になったのですが
2ヵ月で再燃しましたので薬を変えて1年行い陰性。
インターフェロン治療終了後6ヵ月も経ち、完治と医師より伝えられました。
移植も拒否反応もなく胆管も細いですが流れもよく順調に4年4ヵ月が経ちました。
免疫抑制剤も少量になりました。
今は食事も好き嫌いもなくなり美味しく食べるものですから太り気味になりそれを気を付けることが
現在のテーマです。
糖尿も肝臓が悪くなってからなりましたがインシュリンはやめられないですが徐々に良くなっております。
また低血糖時に起こる発作も肝臓がよくなると起こらなくなりました。
同じような病状の方に言いたいのは、あきらめずに治すことを目的に望みを持って頑張れば治ると思いますので
一緒に頑張りましょう。




そうです。皆さん、一緒に頑張りましょう!
肝臓病教室で一緒に勉強しましょう!


最近 ブログの更新が停滞しがち
申し訳ありません。

みなさまからお寄せいただいた体験談 Part 3です。

【70代 女性 C型肝炎】
 注射をした日は、気ままな1日を過ごすとかゆみがほとんどでなくなりました。1年くらい経って気づいたことです。

【70代 男性 C型肝炎】
 現在、インターフェロン治療を受けていますが長期にわたっているのでいつまで続ければいいのかちょっと不安です。
 
⇒おそらく、この方は少量インターフェロン長期療法の方と思いますが。インターフェロン治療も長くなるといつまで続ければいいの?と不安にもなりますよね。少量のインターフェロンで、ALT正常化しているなら、2年は継続したいと考えます。ウイルスが消えているのなら、ウイルス陰性時期にもよりますが、最低1年できれば2年ウイルス陰性が持続してから終了、と考えています。
 
【50代 女性 B型肝炎】
  今、現在特に気をつけていることはありません。普段よりお酒ものみませんので。

【詳細不明 肝がん】
  肝臓に10cmの腫瘍がありこれはがんですと言われ、手術をして3年経ちます。脂肪肝が原因のひとつと聞き、現在体重が10kg近くやせました。しかし、年数が経つうちに、お腹の周りに脂肪がついてきました。食事をどのようにすればよいのか、もっと情報があれば助かります。

⇒肝臓が悪いなんて思ってもいなかったのに、突然「大きな肝がんです」と宣告され、びっくりなさったと思います。アルコールを飲まないのに脂肪肝からがんができることがあるのです。近年、糖尿病、肥満人口が増えるとともに肝臓に脂肪がたまる脂肪性肝疾患が増えています。食事と運動でしっかり体重コントロールしましょうね。
食事については栄養指導を受けていただくのが最も効率がよいと思いますし、時間が許せば肝臓病教室にも参加していただければと思います。平日昼間は難しいですかね?  

皆様、参考になったでしょうか?
同じような悩みを持っている方がいることを知ることで、皆様の励みになればよいなと思っています。
では、今回はこのくらいで。

昨日5/3からフラワーフェステイバル
当直明けで病院を出た9:00過ぎには、パレードを観る場所確保のために平和大通り沿いに座っている人がおられ、びっくり。

本日は、体験談 Part 2
治療体験 コメントも添えて紹介いたします。

【50代 男性 C型肝炎】
  インターフェロン治療は、しんどい治療であることを認識して受ける。


    確かにそのとおり! 
    いつもインターフェロン治療前に皆さんにお話していること:
   「多くの病気は、治療を始めると体調がよくなることを実感します
    が、C型肝炎のインターフェロン治療は、治療を始めると体調が
    わるくなります」
    そのくらい覚悟して治療に臨んでいただくと
   「思ったほどしんどくなかった」と言われる方が多いです。 
    
【60代 女性 C型肝炎】
  10年くらい治療を続けています。もうウイルスはなくならないと思って
  いましたが、最近長く消えています。  
  あきらめず治療して本当によかったと思っています。


    インターフェロン治療とひとことで言っても
    1度の治療(最長で72週間)で治る方、
    何度もインターフェロン治療をくりかえしてやっと治る方、
    少量のインターフェロンで長期戦にのぞむ方さまざまです。
     
【70代 男性 C型肝炎】
  約30年前に慢性肝炎の診断を受けたが、当時は「非A非B」とのこと
  でした。当時は、日常的に飲酒、喫煙をしていましたが、
  肝臓に良い影響を与えないとのことでいずれもやめました。
  インターフェロン治療については、当時も聞いていましたが、
  発熱、脱毛の話を聞いてしなかった。
  今回初めてインターフェロン治療を受けます。


    これから一緒にがんばりましょうね。

本日は、ここまで、ありがとうございました。
体験談が皆様の励みになること願ってます。


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